IL PROBLEMA DELLE LINEE GUIDA PER I DISTURBI PSICHICI IN ETA’ EVOLUTIVA

a cura di Luisa Salvini

Questo breve scritto introduttivo al dibattito non ha pretese di completezza ed esaustività, al contrario, vorrebbe attivare una messa in comune di competenze ed idee oltre che di pensiero critico. In estrema sintesi direi che il problema posto rappresenta l’irrompere di sistemi che impongono ai curanti di applicare diagnosi e terapie ritenute valide in base a revisioni periodiche della letteratura scientifica internazionale fatte da comitati appositi: la cosiddetta “evidenza clinica” e i conseguenti “protocolli” si sostituiscono alla “scienza e coscienza” del sanitario. Nelle linee guida, scritte da società scientifiche, comitati di specialisti, associazioni, vengono esposti per ogni patologia i criteri di diagnosi, i mezzi per redigerla, le cure ammesse e, a volte, quelle inammissibili perché non sufficientemente validate dalla letteratura scientifica internazionale. Nel caso vengano presi in considerazione trattamenti riabilitativi o assistenziali può risultare evidente che solo chi sia abilitato (per esempio alcuni trattamenti in età evolutiva sono “brevettati” e per svolgerli bisogna aver partecipato a specifici corsi) ai trattamenti previsti può essere incluso nel personale sanitario che abbia diritto a curare e riabilitare quella patologia. Questo tipo di sistemi non riguarda soltanto la cosiddetta sanità pubblica e accreditata ma teoricamente ogni sanitario nel momento in cui le sue scelte fossero valutate in sede assicurativa o altro.  L’utilizzo di sistemi valutativi e di protocolli si sta diffondendo in molti ambiti, pensiamo alla scuola, e anche per questo non credo che i motivi che informano il progredire di queste scelte siano soltanto economici, e neppure del tutto legati all’offrire al paziente le migliori cure possibili.

Ma questa è soltanto un’opinione, che magari chiama altre opinioni. Impegnarsi in un atteggiamento critico è una fondamentale caratteristica del pensiero psicoanalitico ma non è incompatibile rispetto all’impegnarsi a livello istituzionale, allo stare cioè dentro i problemi. L’atteggiamento critico dovrebbe infatti nutrire la nostra capacità di lavorare anche dall’interno delle istituzioni, a lato magari, per migliorare la possibilità che il paziente possa davvero accedere alle cure più adeguate. L’Esecutivo della SPI ritiene importante questo problema e per questo il Segretario De Luca ha pensato di aprire un dibattito e mi ha chiesto una breve relazione d’avvio, sulla situazione in età evolutiva.

Scrivo in base alla mia esperienza che si è svolta in Lombardia. Le cose potrebbero essere diverse nelle diverse regioni. Ho inoltre sempre lavorato in una struttura accreditata, e le informazioni di chi esercita direttamente nel pubblico non saranno necessariamente sovrapponibili. Anche da queste differenze potrebbe scaturire un dibattito. Come molti di noi in tanti anni di lavoro ho visto brillare e poi sparire vari sistemi diagnostici e di cura ma forse non avevo ancora visto questo modo di affrontare la malattia e la cura: la convinzione di imporre il sistema migliore in assoluto, che scarta gli altri. Nell’ambito dell’età evolutiva la situazione è ancora piuttosto fluida rispetto a quello che avviene in psichiatria. Tra i due ambiti mi sembra vi siano molte differenze, nella loro storia, nei problemi che pongono alla società i comportamenti dei pazienti, nella presenza imponente, o no, della famiglia nel quadro di cui il curante di deve occupare, e nelle indomite speranze che ci hanno sempre accompagnato nell’occuparci di persone che dovevano ancora crescere. Anche le istituzioni sono certamente molto prudenti se si tratta di minori nel timore del politicamente scorretto, oltre che per la relativa residualità economica della psichiatria dell’età evolutiva.

Come dicevo ho per quasi 35 anni lavorato per una struttura di cura, ma ora si deve dire riabilitazione, per minori con disturbi psicologici, anche gravi. Alla fine degli anni 70 la psicoterapia ad indirizzo psicoanalitico volta a tutti i minori con problemi di sviluppo cognitivo e psicologico era la terapia di prima scelta e d’avanguardia. Già dopo 10 anni, quando sono arrivata a Milano per mettere in piedi una struttura dipendente dallo stesso Ente gestore per cui lavoravo a Pavia come psicoterapeuta, le cose erano cambiate e i trattamenti possibili cominciavano a diversificarsi. Si trattava però ancora di decidere in “scienza e coscienza” e le istituzioni accettavano le nostre decisioni senza intrusioni, salvo ovviamente che in ambito amministrativo.
Passano altri 10 anni, più o meno, e lo scenario cambia ancora. Le istituzioni che accreditano (la Regione Lombardia) e quelle che pagano e controllano (l’Azienda Sanitaria Locale, ASL) chiedono sempre più pressantemente di adeguarsi alle specifiche linee guida e a criteri di verificabilità della presa in carico e di cura, in gergo: appropriatezza. Appropriatezza del rapporto tra diagnosi e cura proposta, dei soggetti che la prestano e via discorrendo. Questa modalità di declinare i rapporti tra controllante ed controllato, qui tra ASL e struttura accreditata ma poi tra Assessorati regionali e Ministero della salute versus fornitori di cura, ha portato progressivamente a richiedere standard verificabili dall’applicazione di linee guida, protocolli e utilizzo di test che verifichino in accesso ed in corso d’opera, oltre che in dimissione, i risultati ottenuti sui singoli pazienti.
Niente di male, ovviamente, però questa teoria è entrata in un sistema altamente burocratizzato che ha imposto alle strutture tutto l’onere della questione: in età evolutiva non esistono linee guida per ogni disturbo o, a volte, ne esiste più d’una anche non coerenti tra loro e i protocolli e i sistemi di valutazione soffrono degli stessi problemi, perciò per ora ogni struttura ha deciso per sé. Questa evoluzione è recente e non abbiamo ancora sufficienti dati per poterne verificare i risultati. Quello che ha reso possibile comunque fare un progetto “sensato” è stato il lavoro di un tavolo di coordinamento di tutte le strutture accreditate dell’ASL di Milano che si occupano di Neuropsichiatria dell’età evolutiva che ha cercato di stabilire procedure comuni e condivise riguardo a metodi diagnostici e valutativi. Questa esperienza mostra sia lo stato ancora abbastanza sperimentale del problema in ambito di età evolutiva che la possibilità di intervenire per determinare scelte e decisioni, anche se all’interno di un sistema abbastanza rigido e certo non del tutto condivisibile.

Credo che questo sia molto importante perché allo stato attuale la presenza nelle linee guida di indicazioni relative a prese in carico e trattamenti che tengano in considerazione l’aspetto relazionale, profondo dei sintomi del minore è scarsissima così come l’attenzione alle dinamiche relazionali dei familiari e del personale che si occupa del caso.  Se le cose continueranno così questi aspetti semplicemente spariranno, non sto a dirvi di come possa sembrar più semplice e indolore lavorare sui sintomi, sui cosiddetti comportamenti “problema”, che cercar di farsi domande e modificare strutture mentali e relazionali. Il danno non ricadrebbe solo sul personale e sui pazienti con le loro famiglie delle strutture pubbliche e accreditate ma sul pensiero che nella società affronta il disagio psichico in età evolutiva. Per darvi un’idea citerò alcune linee guida (posso inviarle a chi ne avesse interesse), come ho detto ne esistono molte e variegate, il piccolo campione è abbastanza esemplificativo dello stato dell’arte:

-Linee guida per la depressione in infanzia e adolescenza a cura della Società italiana di Neuropsichiatria dell’inf. e ad.(SINPIA), redatte nel 2006, 143 pagg.
– L. g. per l’abuso a cura della SINPIA, redatte nel 2002, 43 pagg.
– L. g. per i disturbi specifici dell’apprendimento (DSA), a cura di un’Associazione di ricerca nel campo, AIRIPA, redatte nel 2003,17 pagg.
– L. g. per i Disturbi da deficit dell’attenzione e iperattività (ADHD), a cura di varie organizzazioni tra cui la SINPIA, redatte nel 2003, 5 pagg., sono più che altro una bozza.
– L. g. per i Disturbi dello spettro autistico in infanzia ed adolescenza, a cura del Ministero della salute, redatte nel 2010 (e da revisionare nel 2015), 116 pagg.

Queste Linee guida sono strumenti pratici per giungere ad una diagnosi ed ad un trattamento adatto. Si basano su studi scientifici per fornire criteri e strumenti diagnostici, interventi terapeutici e percorsi assistenziali confrontati tra loro in modo critico,, in qualche caso pongono il problema della reperibilità delle risorse e del loro utilizzo. A prescindere dai risultati a cui giungono (sono note le discussioni sulle L.g. per lo spettro autistico) si tratta quasi sempre di revisioni del materiale teorico e clinico presente in letteratura molto corpose e ben strutturate.

I gruppi che vi hanno lavorato si son dovuti accordare sui criteri e strumenti diagnostici ma, prima ancora, decidere su quali disturbi lavorare, problema non da poco in età evolutiva.
Nelle L.g. che ho citato la psicoterapia è suggerita, in modo abbastanza vago ma comunque con modalità individuale e per un periodo prolungato, solo per depressione ed esiti di abuso.
La psicoanalisi ma anche la psicoterapia psicoanalitica sono comunque quasi del tutto assenti in sede di cura, approccio diagnostico e riabilitazione. Penso che questo sia una grave perdita per chi è assistito dal servizio pubblico e che non potrà bastare la presenza, della psicoanalisi, pur qualificata e aggiornata, in ambito culturale per farla sopravvivere : temo che se il pensiero di cura psicoanalitica non esisterà più nella sanità pubblica, difficilmente potrà crescere in altri ambiti. E’ un po’ una lotta non solo, non tanto per la sopravvivenza ma per far emergere tutto il lavoro che molti di noi fanno e che non siamo riusciti sin’ora a rendere visibile nei luoghi in cui si decide. Per provare a far sì che possa continuare.
Per concludere proporrei sinteticamente così la questione: chi legge potrebbe chiedersi se gli sembra che esista un problema, se a questo problema sia possibile e/o utile metter mano e se, in base alla sua esperienza e pensiero, egli voglia presentare spunti e idee a riguardo non solo su eventuali soluzioni ma anche sull’impostazione stessa del problema.

Gaddini english

SPIweb Debate
Acthung Guidelines
By Luisa Salvini

The Problem with the Guidelines for Mental Disorders in Developmental Age

This short introduction to the debate makes no claim to completeness. On the contrary, its aim is simply to stimulate the sharing of skills and ideas as well as critical thinking. In a nutshell, I would say that the problem lies in the sudden introduction of procedures that require mental health professional to apply diagnoses and therapies deemed valid on the basis of periodic reviews of international scientific literature by special committees: the so-called “clinical evidence” and the resulting “protocols” are replacing the “science and conscience” of the therapist.
For each pathology, the guidelines – written by scientific societies, committees of specialists and various associations – provide the diagnostic criteria, the diagnostic tools, and the required treatments; sometimes they also mention the unacceptable treatments, namely those not sufficiently validated by the international scientific literature. When considering rehabilitative or assisted treatments, it may turn out that only professionals who are qualified for the required treatments (some developmental age-related methods, for example, are “patented” and supposed to be performed only by those who have attended specific courses) may become part of the health care staff entitled for the treatment and rehabilitation of the pathology.
This type of procedures does not concern only the so-called accredited and public healthcare, but, in theory, every healthcare provider whenever his or her choices are evaluated by the insurance companies or by others. The use of assessment procedures and protocols is spreading in many areas (think of the school system): that is why I do not think that the reasons behind the progress of these choices are solely economic or that they simply have to do with offering the patient the best possible treatment. But this is only one opinion, probably calling for other opinions. To engage in a critical attitude is a key characteristic of psychoanalytic thinking, but it is not incompatible with an institutional commitment, i.e. with a commitment to “live” the problems.
The critical attitude in fact should nourish our ability to work also from within the institutions, or perhaps on their side, to improve the patient’s chance to actually benefit from the most appropriate treatment. The SPI’s Executive considers this issue important and for this reason Jones De Luca, its Secretary, decided to open a debate and asked me to start it by writing a short report on the situation in the developmental age field.
My contribution is based on my experience in Lombardy (things may be different in other regions). Besides, I always worked in an accredited facility, and the information coming from those working in a public facility will not necessarily overlap with mine (these differences could also originate a debate). As many of us, in so many years of work, I have seen the emergence and disappearance of several diagnostic and treatment procedures, but perhaps this is the first time I witness such way of dealing with illness and treatment: what I see here is the conviction that the best possible procedure must be imposed, while the others should be left out of consideration.
In the developmental age area, the situation is still quite fluid compared to what happens in psychiatry. I believe there are many differences between these two fields. Such differences have to do with their history, the problems posed to society by the behavior of patients, the imposing presence (or absence) of the family in the context faced by the therapist, and with the indomitable hope we have always nourished in taking care of people who had yet to grow. Besides, it is clear that the institutions are very cautious in the case of minors, in the fear of being politically incorrect and also due to the economic residuality of the developmental age psychiatry.
As I said, I worked for almost thirty-five years in a treatment facility (but now they should be called “rehabilitation facilities”) for children affected by various psychological disorders, including the most serious ones. At the end of the 70s, psychoanalytical psychotherapy was the first-choice and cutting-edge therapy for all children with psychological and cognitive development problems. Ten years later, when I came to Milan to set up a facility dependent on the same managing institution I worked for as a psychotherapist in Pavia, things had already changed and treatments had begun to diversify. However, decisions had still to be made in “science and conscience”, and the institutions were still accepting them without intrusion, at least when they did not concern administrative matters.
After another ten years, the scenery had changed again. The accrediting institutions (the Lombardy Region) and those who pay and control (the local health authority or ASL) were increasingly pressing us to conform to the specific guidelines and to the criteria of verifiability of treatment. In other words, they were demanding “appropriateness”. Such appropriateness should characterize those in charge to provide the treatment, the relationship between diagnosis and proposed treatment, and so on. Such conception of the relations between the supervisor and the supervised one, in this case between the ASL and the accredited facility (but also between the regional commissions and the Ministry of Health and the care providers), led progressively to the request for verifiable standards through the establishment of guidelines, protocols, and tests that could verify the results obtained on individual patients from admission to discharge. There is nothing wrong with that, of course, but this theory has become part of a highly bureaucratized system which imposes on the treatment facilities the whole burden of the question: in the developmental age area, there are no guidelines for each disorder or, sometimes, there are multiple and disconnected ones. Also, the protocols and the evaluation systems suffer from the same problems, which explains why, so far, each structure has decided for itself. This is a recent development and at the moment we have no sufficient data to control the results.
However, a “reasonable” project has been devised thanks to the coordination of all the ASL accredited facilities in Milan that deal with developmental age neuropsychiatry: the aim was to establish common and shared procedures regarding diagnostic and evaluation criteria methods. This experience shows that, with respect to this problem, the situation in the area of developmental age is still quite experimental and also that there is the possibility to intervene in order to determine choices and decisions, even within a system that is rather rigid and surely not always acceptable. I think this is very important because at the moment the guidelines clearly lack in indications concerning admission procedures and treatments that focus on the relational aspect and the depth of the child’s symptoms. The family relational dynamics and those of the staff in charge of the case are equally disregarded.
If the situation doesn’t change, these aspects will simply fall out of consideration. There is no need to explain how easier and less painful it might seem to work on the symptoms and on the so-called “behavioral problems”, rather than to question ourselves and try to change our mental and relational structures. The damage would affect not just the staff and the patients and their families within public and accredited facilities but also the general perception of how society deals with the psychological distress in children and adolescents.
To give you a better idea of what I mean, I will list a few guidelines (which I can send to whoever might be interested). As I said, there are many of them and they are various. This small sample is quite illustrative of the recent developments:

Guidelines for Depression in Childhood and Adolescence, published by the Italian Society for Childhood and Adolescence Neuropsychiatry (SINPIA) in 2006, 143 pages.

Guidelines for Child Abuse, published by SINPIA in 2002, 43 pp.

Guidelines for the Specific Learning Disorders (SLD), published by an association for research in the field (AIRIPA) in 2003, 17 pp.

Guidelines for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), compiled by various organizations, including the SINPIA, in 2003, 5 pp. (still a draft).

Guidelines for Autism Spectrum Disorders in Childhood and Adolescence, published by the Ministry of Health in 2010 (to be reviewed in 2015), 116 pp.

These guidelines represent practical tools for reaching a diagnosis and establishing an appropriate treatment. They are based on scientific studies and aim at providing critically-compared criteria and diagnostic tools, therapeutic interventions and options of treatment. In some cases they also raise the issue of the availability of resources and their use. Regardless of the results they may obtain (the discussions about the guidelines for the autistic spectrum are well-known), in most cases these guidelines are quite substantial and well-structured reviews of the theoretical and clinical material present in the scientific literature. The groups that compiled them had to agree on the criteria and the diagnostic tools, but before that, they had to decide on which disorder to focus (which is not a small problem in the developmental age area).
In the guidelines that I quoted, psychotherapy is suggested (vaguely, but in an individual setting and for a prolonged period) only for treating depression and the consequences of abuse. However, psychoanalysis and also psychoanalytic psychotherapy are almost entirely absent from the context of therapy, diagnostic approach, and rehabilitation. I think this is a great loss for those who are assisted by the public health service. Besides, the sole presence of psychoanalysis (however qualified and up-to-date) in the cultural sphere won’t guarantee its survival: I am afraid that if psychoanalytic treatment will no longer be a part of public health, it is unlikely that it will grow in other areas. It is not only a matter of struggling for survival. It is about bringing out all the work that many of us do and that, so far, was not visible in places where important decisions are made. We must try to ensure that such work can continue.
In conclusion, I would simply put the question in the following way: those who read this introduction might want to ask themselves if a problem actually exists, if it is possible and/or useful to deal with it and if, based on their experience and thought, they have ideas and suggestions to propose as regards not just possible solutions to the problem, but also its very framing.

Traduzione a cura di Martino Rossi Monti