Presentazione di Anna Ferruta al libro La diagnosi genetica: un dialogo per la cura. Storie cliniche negli Alberi della vita – Franco Angeli, 2015

Anna Ferruta

Presentazione del libro

Sergio Astori, Anna Ferruta,Caterina Mariotti (a cura di)

La diagnosi genetica: un dialogo per la cura. Storie cliniche negli Alberi della vita – Franco Angeli, 2015

I termini “diagnosi” e “genetica” evocano così fortemente l’indagine su dati “oggettivi” od oggettivabili che sembrano lasciare in ombra le dimensioni psicologiche della soggettività e delle relazioni interpersonali. Infatti di diagnosi si parla per lo più nei luoghi destinati istituzionalmente alla cura delle malattie: ospedali e centri specialistici dove i dati quantitativi sulle malattie a trasmissione ereditaria vengono raccolti ed elaborati in tabelle e dove vengono stesi i protocolli di ricerca. Il rapporto medico-paziente, fattore fondamentale di ogni atto di diagnosi e cura, sembra così dissolversi nell’attenzione ammirata e sgomenta dedicata al “dato” oggettivo fornito dalla diagnosi genetica.
L’esperienza che descriviamo in questo volume, invece, muove da un’ottica che non è riducibile al puro fare diagnosi e comunicare il dato al paziente. Il suo focus è permettere all’équipe medica e al paziente di guardare insieme al “dato” diagnostico, per acquisirlo e poi utilizzarlo per prendersi cura del soggetto e del suo gruppo familiare.
Nello specifico presentiamo il frutto del lavoro, durato dieci anni, di un’équipe multidisciplinare formata da neurologi, biologi, genetisti che hanno operato e operano con psichiatri e psicologi presso il Servizio di Diagnosi e Cura dell’IRCCS Carlo Besta di Milano. Il Besta è un Istituto Neurologico di eccellenza cui accedono pazienti che chiedono una diagnosi genetica circa la possibilità di sviluppare una patologia neurologica ereditaria.
Nel volume non si tratta di rilevare l’attenzione dedicata alle problematiche psicologiche dei pazienti che accedono al Servizio; piuttosto si descrive il lavoro che è stato fatto, e codificato, per costruire un “modello” di consultazione, nel quale la dimensione clinica del medico e la dimensione soggettiva del paziente vengono valorizzate e utilizzate per trasformare la consultazione in un intervento terapeutico.
Il modello di consultazione che trasforma la diagnosi e la relativa comunicazione in atto di cura deriva da un’esperienza documentata clinicamente e teoricamente, di cui vengono forniti nel volume sia i dati quantitativi sia i riferimenti teorici e tecnici. Per questi ultimi si tratta della psicoanalisi dei gruppi e della gruppalità della mente, rappresentati da un lato dall’esperienza pluridecennale, diffusissima e notissima, dei “Gruppi Balint”(1) e dall’altro dalle teorie della mente di gruppo al lavoro di Wilfred R. Bion.
La trasformazione della diagnosi in atto di cura è avvenuta in un territorio che proponeva difficoltà tali da renderlo a buon diritto “estremo”: un terreno che in un primo tempo appariva quasi impossibile da trasformare: quello della genetica che lega o forse inchioda ogni individuo al suo DNA, e delle patologie, quali la Corea di Huntington, e l’Atassia spinocerebellare (SCA), per cui allo stato attuale non esistono dispositivi terapeutici risolutivi.
Come spesso accade, procedimenti innovativi nel campo della terapia vengono individuati proprio in situazioni limite, là dove il confine sottile tra vita e morte, impotenza e onnipotenza sollecita a ricercare nuovi sviluppi. Non certo per caso, lo sviluppo teorico proposto da Bion relativamente alle dimensioni gruppali della mente nella cura è avvenuto proprio nel corso della II Guerra Mondiale, durante l’esperienza fatta al Northfield Hospital con i soldati ricoverati per traumi di guerra. A partire da quel lavoro clinico si è sviluppata la teoria illustrata nel libro Esperienze nei gruppi (1961)(2) che ha fecondamente contaminato il processo psicoanalitico in tutte le sue estensioni teoriche e ciniche.
Il campo delle patologie neurologiche ereditarie rilevabili con un’indagine genetica costituisce una frontiera che abbiamo attraversato con l’équipe. La dimensione del gruppo di lavoro è stata uno degli strumenti fondamentali adottati. Nel momento cruciale della “Conferenza Clinica”, i membri dell’équipe multidisciplinare hanno affrontato congiuntamente le problematiche presentate da ogni caso in consultazione. La mente di gruppo al lavoro ha rispecchiato e attivato le complesse dinamiche presenti nelle relazioni familiari del soggetto richiedente la diagnosi e nel suo mondo interno, attraversato da turbolenze consce e inconsce. Questa dimensione gruppale, secondo la dimensione psicoanalitica bioniana, rappresenta il momento di confluenza di un dispositivo di lavoro che mette al centro l’ascolto del paziente, in tutte le sue dimensioni soggettive (e quindi anche nel contributo che questi attivamente porta confrontandosi con il problema), e l’integrazione di diversi vertici osservativi (maschile/femminile, transgenerazionale, singolare/gruppale). In quest’ottica la chiarezza luminosa della diagnosi genetica non abbaglia e non rende invisibili le luci e le ombre del percorso di vita che il paziente deve attraversare. Così pure la certezza della diagnosi non lascia il medico sguarnito della sua funzione curante, che al contrario viene utilizzata per entrare in relazione con il paziente. Ciò fa della comunicazione della diagnosi il primo dispositivo terapeutico.
Nel campo delle ricerche sul funzionamento psichico dei soggetti umani si è soliti segnalare la difficoltà o impossibilità di pervenire a dati certi sulla diagnosi e sulla terapia, talvolta trascinando le discipline psicologiche nell’area della filosofia, della narratologia e dell’ermeneutica, altre volte spogliandole degli elementi legati ai processi di soggettivazione che ne costituiscono l’essenza e riducendole a griglie scheletriche e inanimate, prive di corpo e affetti.
Nell’esperienza clinica trattata in questo volume abbiamo voluto andare nella direzione opposta: dai dati certi della diagnosi genetica, dalla griglia dei numeri delle triplette individuate e degli alberi genealogici, siamo risaliti lungo il corso del fiume e siamo tornati al soggetto: sia il soggetto/medico, sia il soggetto/paziente, fin dove ogni cura prende inizio. Vale a dire dalla relazione tra chi chiede aiuto e chi si dichiara disposto a prestarlo, senza sbarazzarsi delle proprie competenze per gettarle nelle formule tracciate su un certificato, di cui il paziente non saprebbe che cosa farsi.
Il valore dell’esperienza esposta sta non solo nelle teorie e nelle pratiche che l’hanno guidata, ma anche nella metodologia di lavoro seguita, che viene riportata in modo completo cosicché il modello di Consulenza Integrata risulti utilizzabile anche in altri contesti clinici. Tra le procedure utilizzate è stata di particolare utilità e evocatività quella di proporre il Test dell’albero tra le tappe del percorso di chi ha fatto richiesta di diagnosi genetica per le malattie ereditarie a sviluppo tardivo. Il Test in modo semplice e profondo ha permesso di rappresentare e vedere il legame di ciascuno con le proprie radici transgenerazionali e il desiderio e bisogno di futuro, dall’apertura dei rami che come braccia chiedono aiuto, al timore di perdere e vedere cadere le foglie, alla speranza di produrre frutti fecondi.
Tale metodologia può essere riprodotta anche in ambiti di patologie nelle quali la diagnosi e la comunicazione della diagnosi comportano aspetti diversi rispetto alla diagnosi genetica di malattie neurologiche. Si tratta dei campi della ginecologia, diabetologia, oncologia, traumatologia, pneumologia, cardiologia ecc. Ma anche in questi campi riteniamo che la relazione medico-paziente sia sempre lo strumento principe che permette ai medici di fare della diagnosi e della sua comunicazione il primo atto della cura e ai pazienti di essere parte attiva nel percorso che alla diagnosi restituisce un senso.

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Il metodo Balint a cura di Mario Perini

Dicembre 2015

(1)Michael Balint (1896-1970), psicoanalista ungherese allievo di Ferenczi, ideatore dei Gruppi Balint, una tecnica di formazione per i medici e altre professioni di cura e d’aiuto, che con il metodo del lavoro di gruppo sviluppa le capacità di utilizzare con i pazienti la relazione interpersonale come fattore terapeutico, e di salvaguardare il benessere psichico dei curanti stessi.
(2)Bion W.R. (1961). Esperienze nei gruppi. Armando, Roma, 1971.