Flavia Capozzi. Autismo e la società 4.0: la psicoanalisi ha ancora diritto di parola?

Flavia Capozzi – medico specialista in neuropsichiatria infantile, membro ordinario SPI/IPA. Ha lavorato per molti anni come clinico e ricercatore presso l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile “G. Bollea” (Policlinico Umberto I – Sapienza, Università di Roma). Ha pubblicato in diverse riviste nazionali e internazionali.

Da tempo  un significativo e preoccupante calo demografico  interessa la maggior parte dei paesi occidentali e in modo particolare l’Italia, uno dei paesi al mondo a più basso tasso di natalità, dal 2015 a crescita zero con un rapporto negativo tra nascite e morti. Negli stessi anni assistiamo ad un singolare “boom epidemiologico” dei casi di autismo (Barale, 2016) , le stime di prevalenza 4-10 bambini affetti da autismo su 10 000 (Rutter, 1977) si sono moltiplicate in pochi anni di dieci volte.  Per cui negli Stati Uniti e in altri paesi le frequenze, riportate nel DSM V (2013), si avvicinano all’1% della popolazione, con stime simili in campioni di bambini e adulti e con una prevalenza del genere maschile (M:F: 3/4:1). Non è chiaro se l’aumento di frequenza del’autismo sia reale o un artefatto dovuto ad una definizione più ampia del disturbo a scapito di altre patologie (es. ritardo mentale, disturbi di comunicazione), a criteri diagnostici meno rigidi con inclusione anche di forme lievi, a una maggiore sensibilizzazione da parte delle famiglie, insegnanti ed operatori, a differenze metodologiche, ad una diagnosi sempre più precoce ( tra i 14 e 18 mesi)  o ad una sottostima del disturbo nel passato. Cercando di superare le vecchie e sterili polemiche pro e contro la psicoanalisi, che in questi ultimi decenni hanno segnato, se non saturato il dibattito sull’autismo, credo  più interessante confrontarci sui cambiamenti (nosografici, etiologici e terapeutici)  di  questa patologia anche in rapporto alle trasformazioni  avvenute nella società.

Cosa è cambiato nella definizione di autismo ?

Nello stesso anno 1943 Leo Kanner e Hans Asperger in due studi separati definirono autistici un campione di bambini, che avevano in comune alcune caratteristiche: isolamento, stereotipie, rituali e alcune capacità eccezionali come la memoria. Entrambi gli studiosi avevano mutuato il termine “autismo” dalla psichiatria dell’adulto, dove era utilizzato per indicare la progressiva  perdita di contatto con il mondo esterno, tipica della schizofrenia, e che  nei bambini autistici si manifestava nei primi due anni di vita. Da qui per molti anni l’autismo è stato  considerato  sinonimo di psicosi  dell’età evolutiva.

Torniamo ora ai giorni nostri nell’ultima edizione del DSM V (2013) viene definito solo il  Disturbo dello Spettro dell’Autismo (DSAut) eliminando categorie cliniche come il disturbo di Asperger, il disturbo di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e il disturbo pervasivo dello sviluppo NAS, che insieme nel DSM IV (1996) costituivano il Disturbo Autistico. Questa apparente semplificazione  ha avuto lo scopo di valorizzare l’aspetto dimensionale dell’autismo e meno quello  categoriale, approccio ormai condiviso per la maggior parte dei disturbi psichiatrici in età adulta. Altra novità del DSM V è la collocazione del  DSAut  nel nuovo capitolo dei  Disturbi del Neurosviluppo  (neurodevelopmental disorders) di cui fanno parte i disturbi specifici di apprendimento, della comunicazione, del movimento, la  disabilità intellettiva e l’ADHD.

Nella nuova nosografia vengono individuati  solo due criteri diagnostici:  A) Deficit persistenti della comunicazione e dell’interazione  sociale  in molteplici contesti, caratterizzato da un deficit della reciprocità socio emotiva , da deficit dei comportamenti comunicativi non verbali (es, assenza o atipia del contatto di sguardo), deficit dello sviluppo, della gestione e comprensione delle relazioni e  B) Pattern  di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi come movimenti e uso degli oggetti (stereotipie) o eloquio stereotipato e ripetitivo (ecolalie),  aderenza alle routines  non modificabili, rituali, interessi limitati e fissi, iper o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali  (termici,uditivi, tattili) o ambientali.

Nel 2011  in Italia le linee guida dell’Istituto Superiore della Sanità (ISS) definiscono  l’autismo come “una sindrome comportamentale  causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente alterate sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico”.  Da questa definizione sono scomparsi  termini come disturbo di relazione, difficoltà emotive,  angoscia al cambiamento, rigidità . Aspetti che genitori e qualsiasi operatore o insegnante con esperienza sul campo identificano come i problemi più specifici e persistenti dei bambini/adolescenti con autismo.  Anche usando una  terminologia più “scientifica” sarebbe stato più opportuno definire l’autismo come  un disturbo del neuro sviluppo caratterizzato da un deficit/atipia  della  comunicazione e dell’interazione con conseguente grave compromissione delle capacità adattive soprattutto nell’area  sociorelazionale. Mi soffermo su questo aspetto apparentemente banale della terminologia  perché  definire l’autismo  in modo così  riduttivo come una sindrome comportamentale   sta  portando sia le famiglie  che la politica sanitaria (vedi regione Campania) verso  scelte terapeutiche  poco appropriate ed indifferenziate.

Cosa è cambiato  nell’etiologia dell’autismo?

Tra gli anni 40 e 70 la psicoanalisi  affermava un’etiologia psicogena dell’autismo, ipotesi basata più sull’ideologia dell’epoca che su evidenze scientifiche.  L’autismo era rappresentato come  una forma di chiusura/difesa conseguente ad un fallimento della relazione con i genitori;  la madre, principale responsabile,  veniva descritta  fredda e poco empatica.  Si è trattato di un tragico errore che né  la comunità scientifica né le famiglie hanno ancora perdonato alla psicoanalisi,  nonostante la ritrattazione  pubblica della Tustin (1994)  e i frequenti interventi e revisioni critiche da parte di molti analisti. Purtroppo questa visione distorta dello relazione madre-bambino nell’autismo  ha pesato sulla credibilità di  tutta la psicoanalisi, e in particolare della psicoterapia dei bambini e adolescenti.

Sempre le Linee Guida ISS (2011) esordiscono nel capitolo dedicato all’etiopatogenesi  che “ le cause dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute”, nonostante dagli anni 70 ad ora molti studi ne hanno dimostrato  la base neurobiologica. L’epilessia è presente nel 25-47% dei casi di autismo, con un’incidenza cinquanta volte superiore rispetto alla popolazione generale.  Le stime di ereditarietà del DSAut variano tra 37 e 90%, con una significativa concordanza nei gemelli monozigoti. Il rischio per i genitori di un bambino autistico di avere un altro bambino con autismo è 20 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.  L’insieme di questi dati confermano l’autismo come il disturbo maggiormente ereditabile e per questo la ricerca  si è orientata negli ultimi 20 anni ad indagare soprattutto il ruolo dei fattori genetici  con risultati meno soddisfacenti di quanto promesso.  Al momento  è possibile “avanzare solo ipotesi sull’origine genetica  del disturbo, ma non ci sono elementi di certezza sulle cause, che restano sconosciute”.  Allo stesso tempo viene riconosciuto uno scarso interesse finora da parte  della ricerca scientifica  sul complesso  ruolo etiologico giocato dai fattori psicosocioambientali e in particolare dall’interazione tra geni , ambiente e società, l’epigenetica dell’autismo.

Dal punto di vista strettamente psicoanalitico  già  Salomonsson (2004) ha scritto  molto chiaramente  che “la psicoanalisi è utile per stabilire un’etiologia individuale e che  non è  suo compito fare generalizzazioni sulla patogenesi  o affermazioni sull’etiologia neurobiologica”.  Ma cosa significa occuparci dell’etiologia individuale per noi analisti del terzo millennium? Quale è il compito specifico della psicoanalisi oggi?  Per la  Ponsi (2016)  la psicoanalisi deve conoscere e dialogare con le neuroscienze, ma il suo specifico è “ comprendere dall’interno i processi  con cui si organizzano gli stati di sofferenza psichica ( il come più che il perché)” e sulla stessa linea di pensiero Barale (2016) scrive proprio sull’autismo “ l’atipia e la debolezza originarie da cui l’autismo prende le mosse , diventano comunque vicenda umana, che si riempie di significati , di vissuti e dinamiche preziosi da comprendere”.

Cosa è cambiato nella cura dell’autismo?

Negli ultimi 30-40 anni  le neuroscienze, attraverso gli studi di  biologia molecolare, psicologia sperimentale (neuroni specchio), neuroimmagine, neuropsicologia neurofisiologia insieme ai contributi psicoanalitici dell’infant research  (Bowlby, Sandler, Greenspan , Stern,  Tronik, ecc.),   hanno determinato  una rivoluzione scientifica. I risultati di queste ricerche  ci hanno permesso  di superare l’artificiosa  separazione tra mente e cervello, tra processi psichici e biologici a favore dell’unità mente-corpo e dei complessi rapporti di interdipendenza tra loro e l’ambiente, facilitando  una migliore comprensione  dello sviluppo tipico e atipico nell’infanzia.  Questo ampliamento di conoscenze  non sembra, però,  avere avuto ricadute utili  sulla cura, dove al contrario  assistiamo ad un’omologazione e semplificazione dei metodi. Manca al momento  una ricerca evidence-based  medicine sulla cura dell’autismo, ma anche sulla maggior parte dei disturbi neuropsichiatrici, in particolare su modelli multimodali e integrati, “su misura” in rapporto alle diverse variabili in gioco (Q.I., comorbidità, età, genere, situazione socio emotiva e familiare). Al contrario, soprattutto nel caso dell’autismo, si sta procedendo in senso  opposto verso un modello educativo unico, intensivo, con intenti più  addestrativi  che abilitativi,  poco specifico come il metodo ABA (Applied Behavioral Analys). Questo tipo di risposta assistenziale risponde alla definizione di autismo inteso come sindrome comportamentale  (ISS, 2011) e all’urgente bisogno  dei genitori di fare qualcosa peri loro figli.  Ma in questo modo si da una risposta spesso  generica  e si perde la complessità dei processi cognitivi, socio emotivi e relazionali coinvolti nell’autismo come  il deficit di attenzione condivisa,  l’incapacità/atipia nel relazionarsi con gli altri, la difficoltà di riconoscimento e comprensione delle emozioni proprie e altrui, il deficit di mentalizzazione, senza parlare della dimensione emozionale del tutto ignorata. Mi sembra molto saggio  quello che scrive  lo psicoanalista Danon-Bolleau a conclusione del suo libro sull’autismo (2015) “quello che so è che il trattamento che riesce ad essere efficace è pesante, lungo e necessariamente diversificato. La sola psicoanalisi non può che consentire un risultato parziale. Le terapie cognitive da sole non possono che ottenere un risultato limitato”

“E i genitori? Non c’entrano niente” scrive in modo lapidario Vivanti,  (2010), tranne poi richiedere loro di trasformarsi  in  terapisti  ed educatori dei loro figli, caricandoli di responsabilità  con conseguente frequente perdita  di spontaneità e  piacere,  centrali  in ogni relazione umana, specialmente nella relazione genitori-figli.

Già nel 1998 nella Newsletter dell’IPA   Lebovici ci metteva in guardia sui rischi  che la prospettiva genetica-biologica  avesse come conseguenza che il bambino con  autismo  visto  “non più come psicotico ma come un disabile” lasciasse  le famiglie prive di alcuna forma di assistenza psicologica.  Effettivamente  i genitori, dopo aver ricevuto una diagnosi così drammatica per il futuro dei loro figli,  rimangono troppo spesso soli con la loro sofferenza senza una guida, un sostegno psicologico (struttura pubblica, un clinico ) che li accompagni ad affrontare un difficile processo di crescita e li aiuti  nello scegliere   il percorso di cura più adatto.   Julia Kristeva , in un’intervista autobiografica (2016) dopo aver criticato  la posizione della psicoanalisi, rispetto alla comprensione e al sostegno all’handicap definita “marginale , quando non è stata mal indirizzata” fa una proposta “ non si tratta né di ignorare la patologia né di abolirla …. ma di completare il modello del deficit attraverso la cura della singolarità

Cosa è cambiato e sta cambiando nella società hi-tech e iperconnessa?

Come abbiamo  detto in premessa nella società  contemporanea, occidentale si fanno meno figli (in Italia natalità zero) e allo stesso tempo si diventa  genitori sempre più tardi. La maggior parte delle mamme italiane sono “primipare attempate”,come un tempo  si definivano le partorienti dopo il 30° anno di età.  E’ in preoccupante aumento la sterilità maschile e sempre più di frequente le coppie fanno ricorso a pratiche di fecondazione assistita o  alla maternità surrogata per generare un figlio. I nuclei familiari sono più piccoli  per problemi economici, per separazioni o divorzi, per lontananza dalla famiglia di origine, spesso il nucleo familiare è costituito da una madre single e un figlio. E che dire del lavoro? Il lavoro  è sempre più fonte di stress che di gratificazione  perché si è perso, perché non si trova, perché è estremamente competitivo e richiede orari totalizzanti per mantenerlo. Possiamo escludere  che tutti questi fattori  non abbiano un’influenza  sulle modalità di crescere  un bambino, sui modi di relazionarsi e comunicare all’interno della coppia adulti e tra caregiver e bambino ?

Le moderne tecnologie e i network di ricerca  hanno permesso di raccogliere un’enorme quantità di dati , di favorire scambi di informazioni tra esperti  di tutto il mondo e quindi di diffondere rapidamente  nuove conoscenze ottenendo significativi progressi in ambito scientifico, soprattutto in ambito medico. Si è andato affermando in questi ultimi venti anni il primato  della medicina basata sull’evidenza ed efficacia, dei protocolli terapeutici, delle  linee guida, delle nosografie condivise a livello internazionale. Ma in modo assolutamente inatteso ed opposto stiamo assistendo  nel medesimo tempo  ad una forte disinformazione, alla diffusione delle fake news,  delle bufale, delle notizie fasulle. Tutti scienziati , professionisti della salute, ma anche i media (giornali, Tv, ecc.)  sono chiamati ad interrogarsi  perché nell’epoca del primato delle scienze, nella società  iperconnessa e hi- tech crescono  l’ignoranza e  la diffidenza verso la scienza e la medicina tradizionale. Sempre più di frequente la cronaca ci riporta casi di genitori, che  si rifiutano di sottoporre a chemioterapia la figlia di 17 anni, altri che si affidano alle cure omeopatiche invece di curare con l’antibiotico l’otite del figlio. Emblematica è la storia dei vaccini, che senza alcuna evidenza scientifica sono stati  indicati all’inizio come i principali responsabili dell’autismo e attualmente sono diventati  il campo di un’accesa discussione politica, che riguarda il delicato tema della libertà di cura trascurando completamente  il bene della comunità. A dirimere la controversia non sono chiamati  medici o scienziati, ma ancora una volta sono giudici con sentenze  e politici con decreti legge.  Cosa sta succedendo? Sicuramente la tecnologia permette tempi di diffusione delle informazioni molto diversi rispetto a prima, l’innovazione fa progredire  la società, ma come non vedere che allo stesso tempo  si sta rompendo il rapporto di fiducia tra medico e malato , c’è un deficit sempre più grande di credibilità tra scienza e società. La salute si è trasformata in un grande business, iniziato con l’aziendalizzazione delle strutture sanitarie  per arrivare  a continue notizie di corruzione e malasanità, per non parlare dello strapotere delle case produttrici di nuovi farmaci.  I giovani medici raggiungono un’alta formazione tecnologica e specialistica, ma sono poco  formati all’ascolto, all’osservazione e al dialogo con il paziente, dall’altra parte  molti pazienti preferiscono consultare  internet prima del medico per avere una diagnosi o ricercare la cura ai loro disturbi.

E’ di qualche mese fa che le nuove linee guida pubblicate nella rivista Pediatrics dall’Accademia Americana dei Pediatri allenta le redini nei confronti di cellulari, smartphone, computer e tablet e riduce a 18 mesi invece che a 2 anni l’età del digiuno digitale completo.  Con la motivazione un pò ipocrita  “che gli apparecchi digitali sono ormai parte integrante della vita dei bambini di oggi”, forse sarebbe stato più corretto dire che lo sono  nella vita degli adulti di oggi e di conseguenza dei loro bambini. Quante mamme e papà al giardino stanno per tutto il tempo concentrati e connessi al loro smartphone senza ricercare lo sguardo del loro bambino o danno il cellulare al figlio per intrattenerlo, mentre sta sul  passeggino  e il bambino guarda concentrato  quel piccolo schermo luminoso e colorato  invece di osservare  la realtà che lo circonda. Altrettanto  spesso vediamo  mamme  che allattano  il loro bambino continuando per tutto il tempo della poppata a parlare  al cellulare. Molti bambini di 2 anni strisciano il dito sul libro per cambiare pagina, come avviene  con l’ iphone, hanno così acquisito un nuovo e diverso schema motorio. E non entro nel  grande problema della dipendenza da schermo  degli adolescenti, che preferiscono connettersi con persone sconosciute o comunicare in modo virtuale con gli amici piuttosto che avere un contatto reale per vedersi e parlare. Le  tecnologie digitali sono entrate  alla grande nella scuola e nei nuovi programmi e obiettivi  didattici , le famose tre i, inglese, industria, internet hanno la meglio su cultura e senso civico. Ma anche in ambito riabilitativo, un noto quotidiano nazionale titolava pochi giorni fa “il mio fisioterapista è un robot, la cura sembra un videogame”.  Molti psicoterapeuti conducono le sedute   via Skype, quando il paziente  è costretto a trasferirsi  per lavoro. E quanti nonni, poiché i figli risiedono lontani,  comunicano e mantengono un rapporto con loro e con i loro piccoli nipoti via Skype. Come in tutte le innovazioni ci sono luci ed ombre, concordiamo tutti che le nuove tecnologie hanno un ruolo fondamentale, indispensabile  nello sviluppo economico, scientifico e sociale del mondo. Si tratta solo di un invito a riflettere  come queste tecnologie possano cambiare i rapporti e la vita delle persone, ad approfondire se e come le tecnologie digitali  modifichino lo sviluppo cognitivo ed emotivo di un bambino, come nel tempo possano influenzare i nostri processi di apprendimento o  gli scambi comunicativi e relazionali  tra adulti e tra adulto e bambino.

L’autismo  è sicuramente una patologia  complessa definita in un passato recente  “un enigma” dell’umanità ( Frith, 1989),  credo che nessun problema complesso si possa risolvere con una risposta semplice ed univoca. Ma non credo neppure che la complessità ci debba condannare  alla confusione o all’indeterminatezza, al contrario  ci invita ad accettare la sfida, abbandonando le nostre certezze a favore  del dubbio, della ricerca di senso  e del dialogo.  Vorrei concludere con le parole  di Mario Alinei, linguista di fama internazionale, non psicoanalista, che  in una recente  intervista  si è così espresso  “ho sempre cercato di dare ai miei studi uno spessore interdisciplinare. Non credo che una singola scienza sia in grado di fornire una risposta soddisfacente a questioni profonde che riguardano la mente e l’anima umana e la società nel suo complesso”.